HéMaVie, une action d'accompagnement des malades du myélome multiple, réalisée par l'AF3M, en collaboration avec l'AFSOS et la Compagnie des Aidants, avec le soutien financier du Laboratoire Bristol Myers Squibb.
Ce programme a pour objectif d’accompagner le malade de façon personnalisée mais aussi de faire évoluer les pratiques médicales pour qu’elles prennent davantage en compte le parcours de vie du malade au-delà du parcours de soin. HéMaVie vise à faciliter la communication entre les malades et les soignants mais aussi à mieux intégrer les proches et les aidants dans le parcours de soins.
L'Association Française des Malades du Myélome Multiple (AF3M) est l’unique association regroupant en métropole française les malades du myélome multiple ; elle est reconnue avec un agrément du ministère de la Santé depuis 2012. Elle a notamment pour objectifs d’aider les malades et leurs proches à améliorer leur qualité de vie et à se déterminer de façon autonome sur les questions liées à la maladie et plus largement à leur santé, et de les informer, notamment grâce à une journée nationale d’information organisée simultanément chaque année dans 25 villes en métropole.
Consulter le site www.af3m.org
Partenaires
La compagnie des aidants est un réseau social, privé et sécurisé, d’entraide et d’échange entre aidants, créé par des aidants.
https://www.lacompagniedesaidants.org
Ces aidants s'occupent de personnes fragilisées par la maladie, le handicap et ou le grand âge. Christine de son papa Alzheimer, Paul de son fils polyhandicapé ou Françoise de son mari atteint de la sclérose en plaque. En France ils sont 11 millions, 58% d’entre eux doivent concilier vie professionnelle, vie privée et rôle d’aidant. En moyenne ils vivent à une distance de 226 km de leur proche. Notre solution leur permet de s'identifier, ville par ville, grâce à leur code postal, afin d'échanger sur les solutions qu’ils ont mis en place. Notre objectif est de diminuer le coût du maintien à domicile plébiscité par 9 français sur 10, tout en recréant du lien social et de la solidarité sur nos territoires, afin de mieux prendre en charge les personnes isolées et vulnérables. Plusieurs fonctionnalités leurs sont proposées : un annuaire des aidants, un annuaire des bénévoles, une bourse d'échange de matériel d'occasion et une plateforme d’auto-formation. On adhère à la plateforme pour 24€/an directement en ligne. Nous sommes lauréat du premier forum de l'économie sociale et solidaire des Hauts-de-Seine et de la France s’engage. Nous disposons également d’une caravane qui va au-devant des aidants.
Pour plus d’informations : contact@lacompagniedesaidants.org Tel : 01 76 28 40 81
Le programme HéMaVie™ est également mis en œuvre avec la collaboration de l’Association Francophone pour les Soins Oncologiques de Support (AFSOS).
Soutien financier
À propos de Bristol Myers Squibb
Bristol Myers Squibb est une entreprise biopharmaceutique internationale dont la mission consiste à découvrir, développer et proposer des médicaments innovants qui aident les patients à surmonter des maladies graves.
À venir prochainement...
