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Une initiative développée par l'Association Française des Malades du Myélome Multiple (AF3M) et le laboratoire Celgene

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A propos d'Hémavie

HéMaVie, un programme d’accompagnement inédit pour les patients atteints du myélome multiple développé par l’Association Française des Malades du Myélome Multiple (AF3M) et le laboratoire Celgene, avec le soutien de l’AFSOS et de l’AFDET.

Ce programme a pour objectif d’accompagner le malade de façon personnalisée mais aussi de faire évoluer les pratiques médicales pour qu’elles prennent davantage en compte le parcours de vie du malade au-delà du parcours de soin. HéMaVie vise à faciliter la communication entre les malades et les soignants mais aussi à mieux intégrer les proches et les aidants dans le parcours de soins.

Les partenaires


L'Association Française des Malades du Myélome Multiple (AF3M) a été créée en septembre 2007 par 27 personnes atteintes de myélome et leurs proches. Elle a adhéré à l’AMR en 2011.

Elle regroupe aujourd’hui plus de 2 400 adhérents et 100 bénévoles.

Reconnue avec un agrément ministériel depuis 2012, reconduit en 2017, l’AF3M se mobilise pour celles et ceux qui sont concernés par cette maladie, (directement ou indirectement).

Ainsi, l’AF3M s’est donnée pour missions :

  • d'apporter aide et soutien aux malades, de les représenter, de les informer et de les éduquer, notamment au travers d’une journée nationale d’information organisée simultanément chaque année dans 25 villes.
  • de promouvoir les partenariats, d'être interlocuteur des autorités sanitaires.
  • de soutenir et encourager la recherche notamment au travers du projet essais cliniques et d’un appel à projets
Elle agit avec son conseil d’administration, son bureau, son réseau de responsables régionaux et de contacts locaux, et son comité scientifique, tous bénévoles.

Consulter le site www.af3m.org


Le laboratoire Celgene, au travers de son implication dans la mise en place d’HéMaVie, souhaite contribuer à mettre en application les recommandations récemment émises concernant l’optimisation des parcours des patients en hématologie et faire la preuve de concept d’une approche organisationnelle mutualisée et pérenne, en démontrant l’impact du programme.

Le programme HéMaVie est issu d’une collaboration entre l’AF3M et le laboratoire Celgene, qui se sont attachés à définir ensemble l’objectif d’HéMaVie ainsi que les conditions de sa mise en œuvre, dont ses caractéristiques et bénéficiaires.


Le présent document constitue la charte éthique du programme HéMaVie™, il vise à préciser le cadre éthique dans lequel est développé le programme HéMaVie, à montrer l’engagement et la volonté des deux partenaires à s’inscrire dans une culture éthique partagée qui va au-delà du simple respect des réglementations en vigueur, qui montre combien au 21ème siècle la prise en charge des malades se doit d’être globale et non limitée aux seuls aspects médicaux.

Le programme HéMaVie est également supporté par deux associations de professionnels de santé partenaires, experts en éducation thérapeutique (l'AFDET - Association Française pour le Développement de l'Education Thérapeutique) et en soins oncologiques de support (l'AFSOS - Association Francophone pour les Soins Oncologiques de Support).


La compagnie des aidants est un réseau social, privé et sécurisé, d’entraide et d’échange entre aidants, créé par des aidants.

https://www.lacompagniedesaidants.org

Ces aidants s'occupent de personnes fragilisées par la maladie, le handicap et ou le grand âge. Christine de son papa Alzheimer, Paul de son fils polyhandicapé ou Françoise de son mari atteint de la sclérose en plaque. En France ils sont 11 millions, 58% d’entre eux doivent concilier vie professionnelle, vie privée et rôle d’aidant. En moyenne ils vivent à une distance de 226 km de leur proche. Notre solution leur permet de s'identifier, ville par ville, grâce à leur code postal, afin d'échanger sur les solutions qu’ils ont mis en place. Notre objectif est de diminuer le coût du maintien à domicile plébiscité par 9 français sur 10, tout en recréant du lien social et de la solidarité sur nos territoires, afin de mieux prendre en charge les personnes isolées et vulnérables. Plusieurs fonctionnalités leurs sont proposées : un annuaire des aidants, un annuaire des bénévoles, une bourse d'échange de matériel d'occasion et une plateforme d’auto-formation. On adhère à la plateforme pour 24€/an directement en ligne. Nous sommes lauréat du premier forum de l'économie sociale et solidaire des Hauts-de-Seine et de la France s’engage. Nous disposons également d’une caravane qui va au-devant des aidants.

Pour plus d’informations : contact@lacompagniedesaidants.org Tel : 01 76 28 40 81

Actualités

Newsletter n°2 - Actus HéMaVie - N°2

Si vous êtes un patient du programme HéMaVie et souhaitez plus d'informations, vous pouvez vous adresser à coordinateur-hemavie@observia-group.com.
Si vous êtes un coordinateur du programme HéMaVie, veuillez cliquer ici pour vous connecter.
Vous êtes hématologue et vous souhaitez plus d'informations sur le programme HéMaVie ? Vous pouvez vous adresser à hemavie@celgene.com, Observia et AF3M.