HéMaVie, un programme d’accompagnement inédit pour les patients atteints du myélome multiple développé par l’Association Française des Malades du Myélome Multiple (AF3M) et le laboratoire Celgene, avec le soutien de l’AFSOS et de l’AFDET.
Ce programme a pour objectif d’accompagner le malade de façon personnalisée mais aussi de faire évoluer les pratiques médicales pour qu’elles prennent davantage en compte le parcours de vie du malade au-delà du parcours de soin. HéMaVie vise à faciliter la communication entre les malades et les soignants mais aussi à mieux intégrer les proches et les aidants dans le parcours de soins.
Le programme HéMaVie™ est issu d’une collaboration entre les partenaires AF3M et Celgene, qui en s’assoçiant pour développer cet ambitieux programme ont souhaité s’inscrire dans une démarche de « CO-CONSTRUCTION & CO-REALISATION » mettant en avant des valeurs partagées de loyauté, d’exemplarité, de confiance et de solidarité.
L’AF3M est l’Association Française des Malades du Myélome Multiple. Créée en 2007 par 27 personnes atteintes de myélome et leurs proches, elle est l’unique association regroupant, en métropole française, les malades atteints de cette pathologie. Adhérente à l’Alliance maladies rares depuis 2011, elle regroupe aujourd’hui plus de 1500 adhérents et 100 bénévoles répartis dans toute la France. Reconnue avec un agrément du Ministère de la Santé depuis 2012, l’AF3M se mobilise et agit pour celles et ceux qui sont concernés par cette maladie, directement ou indirectement. Elle a pour principales missions :
Pour en savoir plus sur l’AF3M : http://www.af3m.org/
Celgene est une société pharmaceutique internationale, créée aux États-Unis en 1986. Basée dans le New Jersey, Celgene Corporation compte 7 000 collaborateurs et dispose de filiales dans plus de 60 pays, dont plus de 200 personnes en France. Celgene intervient sur des axes thérapeutiques où les besoins non couverts sont importants, principalement en cancérologie, en hématologie et dans les maladies immuno-inflammatoires chroniques.
L’engagement de Celgene pour améliorer la vie des malades se traduit par la mise en œuvre de solutions concrètes autour de trois piliers :
La recherche et l’attractivité du territoire : En réinvestissant chaque année entre 30 et 35% de son chiffre d’affaires en R&D, deux fois plus que la moyenne du secteur, Celgene apporte une contribution majeure au développement de nouvelles voies thérapeutiques. En France, Celgene contribue fortement à la recherche clinique avec 90 essais cliniques menés depuis 2006, dont la moitié de phases I et II, qui portent sur 23 maladies graves et incluent plus de 2 000 patients.
Au-delà de nos activités de recherche, l’expérience patient est un pilier de la responsabilité sociétale de Celgene. En développant des programmes d’accompagnement personnalisé des malades, véritables laboratoires d’initiatives pour améliorer l’expérience des individus vivant avec une maladie chronique et en mesurer leur impact, Celgene contribue à développer des pratiques plus adaptées aux besoins et donc efficientes.
Enfin, Celgene contribue à la recherche de solutions de financements à même de pérenniser notre système de santé. Conscient du contexte budgétaire contraint actuel, Celgene, en collaboration avec les autorités de santé, a par exemple mis en place le premier « contrat de paiement à la performance » dont le principe est de rembourser à l’Assurance maladie le coût du traitement pour les patients qui n’en tirent pas pleinement bénéfice, en mesurant ses performances en vie réelle. Par la mise en œuvre de telles solutions, Celgene entend participer à la proposition de conclusions concrètes pour contribuer à la pérennité des systèmes de santé et accompagner leurs évolutions.
Chez Celgene, nous nous engageons à changer le cours de la santé grâce à des innovations scientifiques et la promesse de toujours mettre les patients au premier plan.
Le présent document constitue la charte éthique du programme HéMaVie™, il vise à préciser le cadre éthique dans lequel est développé le programme HéMaVie, à montrer l’engagement et la volonté des deux partenaires à s’inscrire dans une culture éthique partagée qui va au-delà du simple respect des réglementations en vigueur, qui montre combien au 21ème siècle la prise en charge des malades se doit d’être globale et non limitée aux seuls aspects médicaux.
Le programme HéMaVie est également supporté par deux associations de professionnels de santé partenaires, experts en éducation thérapeutique (l'AFDET - Association Française pour le Développement de l'Education Thérapeutique) et en soins oncologiques de support (l'AFSOS - Association Francophone pour les Soins Oncologiques de Support).
La compagnie des aidants est un réseau social, privé et sécurisé, d’entraide et d’échange entre aidants, créé par des aidants.
https://www.lacompagniedesaidants.org
Ces aidants s'occupent de personnes fragilisées par la maladie, le handicap et ou le grand âge. Christine de son papa Alzheimer, Paul de son fils polyhandicapé ou Françoise de son mari atteint de la sclérose en plaque. En France ils sont 11 millions, 58% d’entre eux doivent concilier vie professionnelle, vie privée et rôle d’aidant. En moyenne ils vivent à une distance de 226 km de leur proche. Notre solution leur permet de s'identifier, ville par ville, grâce à leur code postal, afin d'échanger sur les solutions qu’ils ont mis en place. Notre objectif est de diminuer le coût du maintien à domicile plébiscité par 9 français sur 10, tout en recréant du lien social et de la solidarité sur nos territoires, afin de mieux prendre en charge les personnes isolées et vulnérables. Plusieurs fonctionnalités leurs sont proposées : un annuaire des aidants, un annuaire des bénévoles, une bourse d'échange de matériel d'occasion et une plateforme d’auto-formation. On adhère à la plateforme pour 24€/an directement en ligne. Nous sommes lauréat du premier forum de l'économie sociale et solidaire des Hauts-de-Seine et de la France s’engage. Nous disposons également d’une caravane qui va au-devant des aidants.
Pour plus d’informations : contact@lacompagniedesaidants.org Tel : 01 76 28 40 81
Les partenaires du projet HéMaVieTM - L’AF3M (L’Association des Malades du Myélome Multiple) et le laboratoire Celgene - sont très fiers de vous annoncer que le projet HéMaVieTM est lauréat du 28ème Festival de la Communication Santé, dans la catégorie « Communication Médicale ».
Le Festival de la Communication Santé, créé il y a 27 ans, a pour mission de mettre en lumière les communications santé des institutions, associations et entreprises destinées à l’ensemble des professions de santé et des patients et du grand public.
Pour accéder à l'ensemble du communiqué de presse, veuillez cliquer sur le lien suivant : https://observia-group.com/fr/actualites/actu/146-fcsante-2017-hemavie-recompense
